Paralysie cérébrale au Sénégal : le combat invisible d’enfants extraordinaires et de parents héroïques (Boubacar Kambel DIENG)

Quand un enfant naît avec une paralysie cérébrale, c’est tout un monde qui bascule. Au début, le papa et la maman sont là, ensemble, main dans la main.
Ils se battent pour comprendre, pour chercher un médecin, pour croire encore à une amélioration. Ils courent entre les rendez-vous, les examens, les larmes et les espoirs.

Mais cette maladie est rude. Elle ne laisse aucun répit. Elle épuise les forces, les nerfs, les finances. Petit à petit, dans beaucoup de familles, le père s’efface. Il ne tient plus. Il s’éloigne. Il finit souvent par partir. Et c’est la mère qui reste. Seule. Seule face à l’enfant. Seule face au silence. Seule face à une société qui ne regarde pas.

Et pourtant, ces enfants ont besoin de tout : d’amour, de patience, de soins médicaux, de kinésithérapie, d’orthophonie, d’une éducation adaptée. Tout ce que le Sénégal ne leur offre pas, ou si peu.

Pas de centres d’accueil bien équipés. Pas d’écoles spécialisées. Pas de classes inclusives avec du personnel formé. Pas d’assistants de vie scolaire pour les aider à suivre les leçons. Pas d’assistants de vie sociale pour les accompagner à la maison. Pas même de statistiques fiables pour connaître leur nombre exact dans le pays.

Pourtant, dans le monde, près de 17 millions d’enfants seraient atteints de paralysie cérébrale. 17 millions d’histoires, de douleurs, de luttes silencieuses. Et autant de combats à mener pour leur offrir une vie digne.

Alors, les mères se débrouillent. Elles abandonnent souvent leur travail, sacrifient leurs projets, leurs économies, leur santé mentale.
Elles tiennent bon, parce qu’il le faut, parce qu’aucune autre main que la leur ne soutient l’enfant aussi tendrement, aussi solidement. Elles ne dorment plus. Elles organisent seules les rendez-vous, gèrent les crises, lavent les larmes, essuient les moqueries.

Et pourtant, elles n’ont aucun soutien psychologique. Aucun répit. Elles s’effondrent parfois… en silence.

L’Association des familles d’enfants atteints de paralysie cérébrale, dirigée par Rawane Samb, tente d’agir. À l’image de l’ONG Enfants Soleil Monde qui, sans aide publique, a construit des centres pour trisomiques, autistes et enfants atteints de handicaps cérébraux à Malika, Bour, Vélingara, et bientôt à Saint-Louis et Kaolack.

L’association vit de cotisations, de cartes de membres, de dons. Mais elle ne peut pas tout. Elle demande, à juste titre, des bourses, des subventions, des écoles spécialisées, des formateurs, des assistants qualifiés, une politique publique solide et digne.

Car il faut beaucoup de médecins pour ces enfants-là : neurologues, kinésithérapeutes, orthophonistes, ergothérapeutes, psychologues. Et une prise en charge précoce, dès les premiers signes, pour éviter le pire.

Mais aujourd’hui, 10 séances de kiné coûtent 80 000 francs CFA, à raison de trois passages par semaine. Et l’enfant peut attendre des mois pour obtenir un rendez-vous. C’est insupportable.

Pourtant, le Sénégal a voté en 2010 une loi pour l’égalité des chances, reconnaissant aux personnes handicapées le droit à l’éducation, à la santé, à la mobilité, à la dignité. Mais cette loi n’est pas totalement appliquée. Les mots sont là. Les actes ne suivent pas.

En 2024, un nouveau régime a pris des engagements forts : construire des centres, développer une éducation inclusive de qualité, améliorer les équipements pédagogiques, former des assistants de vie sociale et scolaire, créer un meilleur accompagnement pour les enfants aveugles, sourds, ou à besoins spécifiques.

L’engagement est noble. L’attente est immense.

Parce que derrière chaque enfant atteint de paralysie cérébrale, il y a une mère qui s’efface, un trésor humain qu’on oublie, une promesse sociale qu’on trahit.

Et parce que ces enfants, qui ne parlent pas toujours, ont tant de choses à dire. Parce qu’ils sourient quand on leur tend la main. Parce qu’ils ressentent l’amour, mieux que personne. Parce qu’ils nous rappellent que la vraie humanité commence là où s’arrête l’indifférence.

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